2 Απριλίου: Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αυτισμό...

 Αυτισμός: παιδιά κλεισμένα στον εαυτό τους, παιδιά που ανοίγουν όταν θέλουν και με όποιους θέλουν και κλείνονται στον εαυτό τους κάθε φορά που νιώθουν «απειλή», παιδιά που αποφεύγουν τη βλεμματική επαφή, αποφεύγουν την επικοινωνία, όχι γιατί δεν θέλουν να επικοινωνήσουν, απλά γιατί αυτή είναι η βασική τους δυσκολία. Δεν είναι παιδιά χωρίς συναισθήματα, είναι παιδιά που δεν ξέρουν πώς να εκφράσουν τα συναισθήματά τους ή καλύτερα που εκφράζουν τα συναισθήματά τους με διαφορετικό τρόπο από ότι όλοι οι υπόλοιποι… Παιδιά που έχουν ανάγκη από την κατανόηση του τρόπου που σκέφτονται, που συμπεριφέρονται, που λειτουργούν ή μπλοκάρουν.

Πόσο προσπαθούμε να τα καταλάβουμε και να τα προσεγγίσουμε με τους δικούς τους όρους και τις δικές τους ανάγκες, σεβόμενοι τον τρόπο που λειτουργούν και μας χρειάζονται δίπλα τους; Πόσο προσπαθούμε να κατανοήσουμε τον δικό τους τρόπο λογικής; 

Μόνο κάνοντας αυτό το απλό αλλά ταυτόχρονα περίπλοκο βήμα θα μπορούσαμε να κατακτήσουμε ένα σημείο επαφής με το παιδί με αυτισμό. Πάντα υπάρχει βελτίωση συμπεριφορών και καθορισμός ορίων, όμως, εξίσου σημαντικό είναι να νιώθουν ότι είσαι κοντά τους και τα καταλαβαίνεις. Κι αν θέλουμε να κάνουμε ένα ακόμη σημαντικό βήμα για την εδραίωση αυτής της σχέσης είναι να τα αποδεχτούμε… όπως είναι και όχι όπως θα θέλαμε να είναι. Ίσως ακούγεται σκληρό αλλά το παιδί με αυτισμό θα είναι πάντα ένα παιδί με αυτιστικό τρόπο σκέψης και αυτιστικές συμπεριφορές. Θα βοηθούσε περισσότερο να ξεκινάμε αποδεχόμενοι αυτό παρά να προσπαθούμε να το μετατρέψουμε σε ένα «φυσιολογικό» παιδί, καθορίζοντας εμείς οι ίδιοι και αποφασίζοντας για το τι είναι φυσιολογικό και τι όχι. Τα παιδιά με αυτισμό είναι διαφορετικά, πολλές φορές μη λειτουργικά για τους ρυθμούς και τους τρόπους που εμείς έχουμε θέσει ή μάθει ως συμβάσεις και κανόνες στην κοινωνία που ζούμε, όμως, όσο διαφορετικά και αν είναι έχουν δικαίωμα να ζουν με σεβασμό και αποδοχή: σεβασμό για την προσωπικότητά τους και τις δυσκολίες τους, αποδοχή για αυτό που είναι. 

Αν «ακούγαμε» λίγο αυτά που τα ίδια τα παιδιά με το δικό τους τρόπο μας έλεγαν θα μπορούσαμε να τα βοηθήσουμε και πραγματικά. 

Ας ακούσουμε και τα λόγια μιας μάνας με αυτισμό:

Γιατί σ’ εμένα Θεέ μου; Τούτη ήταν η πρώτη σκέψη που κυρίευσε το μυαλό μου όταν μου ανακοινώθηκε ότι το μονάκριβο μωράκι μου που απέκτησα ύστερα από τόσες προσπάθειες έχει αυτισμό. Η πιθανότητα του αυτισμού αλλά και οποιασδήποτε άλλης διαταραχής ήταν κάτι που ανέκαθεν απέκλεια. Ήξερα ότι συνέβαινε, ότι υπήρχε, όμως, δεν δεχόμουν ότι αυτός ο «άδικος» λαχνός θα πέσει σε μένα.  

Γυρίζω τον χρόνο πίσω στις πρώτες μέρες όπου συντετριμμένη προσπαθούσα να μαζέψω τα κομμάτια από τον κόσμο μου που κατέρρευσε, σαν χάρτινος πύργος, εντελώς ξαφνικά και αναπάντεχα. Ήξερα πως όλα μου τα όνειρα γκρεμίστηκαν και όλη η χαρά και η ευτυχία που ένιωθα ως νέα μανούλα αντικαταστάθηκε από συναισθήματα φόβου, απογοήτευσης, άρνησης και κυρίως ντροπής. Έπρεπε να δράσω και να δράσω άμεσα μαζί με τον σύζυγό μου, ο οποίος διακατέχονταν από τα ίδια συναισθήματα. Έπρεπε να κάνουμε κάτι για το μωράκι μας, έπρεπε να το πάμε εν ανάγκη και στο εξωτερικό για να το γιατρέψουν, να το κάνουν φυσιολογικό.

Το παλέψαμε, ταξιδέψαμε ακόμη και στην Αμερική, μήπως εκεί μπορέσουν να κάνουν κάτι καλύτερο, μήπως μπορέσουν έστω να το κάνουν λιγότερο αυτιστικό, αλλά οι ελπίδες μας εξανεμίστηκαν για άλλη μια φορά. Η ζωή μας άλλαξε κατά κόρον, γίναμε λιγότερο κοινωνικοί και κλειστήκαμε στον εαυτό μας, καθώς διακόψαμε τις συναντήσεις με συγγενείς και φίλους, και τις επισκέψεις στο σπίτι μας. Η κατάθλιψη δεν άργησε να έρθει, μιας και βρισκόταν ήδη προ των πυλών, και να κρούσει την πόρτα του αδύνατου ψυχισμού μου.  

Πόση θλίψη! Είκοσι χρόνια μετά δεν είναι η θλίψη στην οποία περιέπεσα που με στοιχειώνει, αλλά η στάση και η συμπεριφορά μου απέναντι στο αγγελούδι μου. Το μισούσα, του φερόμουν απότομα, του φώναζα, το χτυπούσα, δεν το αγκάλιαζα σχεδόν καθόλου. Κι όλα αυτά γιατί; Επειδή ήταν αυτιστικό. Δεν το επέλεξε, όμως, να είναι αυτιστικό, αλλά ο αυτισμός το επέλεξε, χωρίς να ξέρουμε το πώς και το γιατί. Ήμουν ένα βαθιά θρησκευόμενο άτομο και προσευχόμουν για ένα θαύμα δίχως να βλέπω την άσχημη συμπεριφορά μου και την έλλειψη στοργής και αγάπης απέναντι σε αυτό το αθώο πλασματάκι.

Δεν ήμουν ποτέ εκεί να του σταθώ ως μάνα, που αγαπά το σπλάχνο της, αλλά σαν μια ξένη που έπρεπε να το ανεχτεί. Δεν του διάβασα ποτέ παραμύθια, δεν το παρηγόρησα ποτέ όταν έκλαιγε, δεν είχα καμία επικοινωνία μαζί του. Όλη αυτή την ψυχρότητα και την εχθρότητα δε θα τη συνειδητοποιούσα, αν δε μου έγραφε με τη βοήθεια της ψυχολόγου του ένα γράμμα για το πώς βίωσε την πορεία του προς την ενηλικίωση. 

Θλίβομαι που η καρδιά μου σαν πέτρα δεν αποδέχτηκε τον αυτιστικό γιο της. Θλίβομαι που προκάλεσα τόσο πόνο και τόσα τραύματα στο παιδί μου, που δεν χόρτασε ποτέ το χάδι. Συνειδητοποιώ ότι είναι πανέξυπνος και θυμάται τα πάντα. Δεν πίστευα ότι θα θυμάται, ότι θα αντιλαμβάνεται όσα συμβαίνουν γύρω του και ότι θα έχει συναισθήματα όπως εμείς… Δυστυχώς, όμως, ο χρόνος δε γυρίζει πίσω, όσο και να το θέλω πλέον είναι αργά, για να του δώσω όσα δεν του έδωσα όλα αυτά τα χρόνια… Μέσα από αυτή την εμπειρία μου κατάλαβα ότι το κάθε παιδί είναι διαφορετικό και θα πρέπει να σεβόμαστε τη διαφορετικότητά του. 

 

Και κλείνουμε με τα λόγια ενός παιδιού με αυτισμό: 

«Είμαι αυτιστικός και αυτό δεν αλλάζει. Είμαι αυτός που είμαι κι δεν πρόκειται να ξαναγεννηθώ από την αρχή. Το αυτιστικός το λέω εγώ και θα προτιμούσα να το λέτε κι εσείς γιατί τότε θα το είχατε πάρει απόφαση…»

 

                                             Πηγή:http://papadopsixologos.blogspot.gr